Para cuando vi la grieta en la acera, mi bicicleta ya estaba descontrolada. Era el primer día de mis vacaciones de primavera en el instituto, una época soleada y despreocupada. Me levanté y pensé que solo tenía un codo raspado. En aquel momento, me pareció insignificante, solo un pequeño contratiempo en un día por lo demás normal.

Sin embargo, en los días siguientes, la "normalidad" se convertiría en un lejano recuerdo. Al llegar el primer día de clases después de las vacaciones, me encontré incapaz de levantarme de la cama. Un dolor debilitante, una migraña terrible y unos calambres estomacales ardientes me dejaban inmóvil. Nada me parecía bien, y no podía quitarme de la cabeza la sensación de que algo iba muy mal. ¿Era el accidente de bici? ¿O era algo completamente distinto?

La confusión y la frustración se convirtieron en mis compañeras constantes mientras me embarcaba en un viaje de incontables meses de citas médicas y pruebas, buscando respuestas en vano. Cada médico tenía una teoría diferente, pero ninguno podía darme un diagnóstico definitivo. No fue hasta una serie de resonancias magnéticas, colonoscopias y biopsias que la verdad salió a la luz. Sentado en una consulta austera, me sentía lleno de ansiedad mientras esperaba a que mis gastroenterólogos me revisaran los resultados de las pruebas. Finalmente, después de lo que me pareció una eternidad, entraron en la sala y me dieron la noticia: tenía la enfermedad de Crohn, una enfermedad inflamatoria crónica que afecta el tracto digestivo. Resultó que el accidente de bicicleta fue una simple coincidencia que desvió la atención de la verdadera causa de mis síntomas.

Con el peso de la incertidumbre aliviado, me sentí aliviada. Por fin, tras meses de estrés y misterio, le encontraba un nombre a lo que me aquejaba. Sin embargo, no me fue fácil aceptarlo. La fatiga, los dolores musculares, los dolores de cabeza y los calambres me atormentaban. Tenía que pasar la mayor parte del tiempo confinada en la cama o el sofá, y no podía ir a la escuela ni practicar deportes ni mis aficiones. A veces, mi condición empeoraba, y pronto mi salud mental siguió el mismo camino. Reflexionaba sobre todo lo sucedido en mi vida hasta entonces. ¿Por qué yo? ¿Cómo sería mi vida si fuera normal?

Sin embargo, una pregunta me parecía más profunda que las demás: ¿Qué significa realmente "normal"? ¿Es la representación idealizada de la vida adolescente que veo en las películas o es algo más matizado e individual? A través de la introspección, me di cuenta de que lo "normal" es subjetivo, moldeado por nuestras experiencias, antecedentes y circunstancias únicas. No es un estado fijo ni un ideal imaginario, sino un concepto personal y fluido que evoluciona con el tiempo a medida que crecemos y nos adaptamos a los desafíos de la vida. Con esta nueva comprensión, me sentí capaz de definir por mí misma cuál es mi "normalidad". Acepté esta "nueva normalidad" y comencé a afrontar los desafíos, tanto físicos como emocionales, de aceptar mi condición como parte de mi nueva realidad.

Al reflexionar sobre mi experiencia con la enfermedad de Crohn, me doy cuenta de que, si bien los síntomas físicos son innegablemente desafiantes, también es una montaña rusa emocional. Hay días en que la frustración y la desesperación amenazan con abrumarme, en que añoro los días despreocupados de mi vida anterior al diagnóstico. Mi enfermedad me arrebató muchas partes de mi identidad. Fotógrafa aventurera. Corredora de campo traviesa. Estudiante diligente. ¿Qué quedaba de mí si apenas podía levantarme de la cama?

Pero en esos momentos de desesperación, reconozco que tengo el poder de redefinir mi "nueva normalidad" y de definir afrontar cada día como un acto de valentía desafiante. Estoy en mi propio y único camino, y las experiencias que he vivido y sigo enfrentando han desarrollado en mí una resiliencia inquebrantable de la que puedo enorgullecerme. Sí, tengo la enfermedad de Crohn, pero la fuerza y ​​la determinación con las que afronto las experiencias de mi vida definen quién soy mucho más que ese diagnóstico. Además, aprendí que está bien pedir ayuda. Ya sea buscando el apoyo de mis seres queridos, conectándome con otros pacientes a través de grupos de apoyo o recurriendo a profesionales de la salud para obtener orientación, no tengo que transitar este viaje solo.

Mientras sigo abrazando mi "nueva normalidad", me pregunto cuántos otros adolescentes, sin saberlo, están unidos por experiencias similares con enfermedades crónicas. Mi misión al fundar esta organización, Narrativas de Salud Adolescente, es dar voz a estas voces y que sepan que nunca están solos. No están solos cuando se sienten abrumados, cuando lamentan la vida que una vez conocieron o cuando se sienten frustrados al enfrentar batallas que muchos nunca comprenderán. Juntos, somos una comunidad global que valientemente se niega a ser definidos por sus diagnósticos y reescribe la narrativa de las enfermedades crónicas, desafiando estereotipos e inspirando esperanza.

A mis compañeros adolescentes que luchan contra enfermedades crónicas, les ofrezco este mensaje de solidaridad: no están solos, y solo ustedes se definen. Reciba su "nueva normalidad" con los brazos abiertos, sabiendo que despertar cada día y enfrentar la adversidad es nada menos que heroico. Rodéense de personas que los animen, que les recuerden su fuerza cuando flaquean y que celebren sus victorias, por pequeñas que parezcan. Nunca olvides el increíble poder que hay dentro de ti mientras abrazas la belleza de tu “nueva normalidad”.