当我看到人行道上的裂缝时，我的自行车已经失控了。那是我高中生春假的第一天，阳光明媚，无忧无虑。我站起来，以为只是肘部擦伤了。当时这似乎无关紧要，只是平常日子里的一个小挫折。

然而，在接下来的日子里，“正常”将成为遥远的记忆。假期后开学的第一天到来时，我发现自己无法从床上起身。虚弱的酸痛、剧烈的偏头痛和灼热的胃痉挛让我无法动弹。一切都感觉不对劲，我无法摆脱某种严重问题的感觉。是自行车事故吗？还是完全是别的什么？

困惑和沮丧成了我的常客，我踏上了无数个月的医疗预约和检查之旅，寻求答案却无济于事。每位医生都有不同的理论，但没有一个能提供明确的诊断。直到一系列核磁共振、结肠镜检查和活检后，真相才大白。坐在一间简陋的诊室里，我焦虑不安地等待着我的胃肠病医生给我检查检查结果。最后，感觉等了很久，他们走进房间，告诉我：我得了克罗恩病，这是一种影响消化道的慢性炎症。后来发现，那场自行车事故只是个巧合，转移了人们对我症状真正原因的注意力。

随着不确定性的重压消失，我松了一口气。经过数月的压力和困惑，我终于知道了自己得了什么病。然而，接受它并不容易。疲劳、肌肉酸痛、头痛和痉挛困扰着我。我不得不大部分时间都躺在床上或沙发上，不能上学，也不能参加体育运动和我的爱好。有时，我的病情会恶化，很快我的心理健康也随之恶化。我会反思迄今为止生活中发生的一切。为什么是我？如果我是正常人，我的生活会是什么样子？

然而，有一个问题比其他问题更深刻：“正常”的真正含义是什么？它是我在电影中看到的理想化的青少年生活写照，还是更微妙和个性化的东西？通过反省，我意识到“正常”是主观的，由我们独特的经历、背景和环境塑造。它不是一种固定的状态或想象中的理想，而是一种个人而流动的概念，随着我们成长和适应生活的挑战而不断发展。有了这种新的理解，我有能力为自己定义什么是“正常”。我接受了这种“新常态”，并开始面对身体和情感上的挑战，接受我的状况作为新现实的一部分。

当我回顾自己与克罗恩病抗争的历程时，我意识到，虽然身体症状无疑具有挑战性，但它也是一种情绪过山车。有些日子，沮丧和绝望威胁着要压垮我，我渴望回到诊断前无忧无虑的日子。我的疾病夺走了我许多身份。爱冒险的摄影师。越野跑者。勤奋的学生。如果我几乎不能起床，我还剩下什么？

但在那些绝望的时刻，我意识到我有能力重新定义我的“新常态”，并将面对每一天定义为一种充满勇气的挑战。我在独自踏上独特的旅程，我经历过并将继续面对的经历让我拥有了可以引以为豪的坚定不移的韧性。是的，我患有克罗恩病，但我面对生活中经历的力量和决心远比诊断更能定义我是谁。此外，我学会了寻求帮助是可以的。无论是寻求亲人的支持，通过支持小组与其他患者联系，还是向医疗保健专业人士寻求指导，我都不需要独自踏上这段旅程。

当我继续接受我的“新常态”时，我想知道还有多少其他青少年在不知不觉中因类似的慢性病经历而联系在一起。我创办这个组织“青少年健康叙事”的使命就是提升这些声音，让你们知道你永远并不孤单。当你感到不知所措、当你为曾经的生活感到悲伤、当你因面对许多人永远无法理解的战斗而感到沮丧时，你并不孤单。我们团结一致，成为一个全球社区，勇敢地拒绝被我们的诊断所定义，改写慢性病的叙述，挑战刻板印象，激发希望。

对于与慢性病作斗争的青少年同胞，我想传达这样的团结信息：你并不孤单，只有你自己才能定义自己。张开双臂欢迎你的“新常态”，要知道每天醒来面对逆境的深渊无异于英雄壮举。让那些能给你鼓励的人陪在你身边，在你跌倒时提醒你力量，在你取得胜利时为你喝彩，无论胜利看起来多么微不足道。当你拥抱“新常态”的美丽时，永远不要忘记你内心蕴藏的不可思议的力量。