Lorsque j'ai aperçu la fissure dans le trottoir, mon vélo dévalait déjà les pentes. C'était le premier jour de mes vacances de printemps au lycée, une période ensoleillée et insouciante. Je me suis relevée et j'ai pensé que je n'avais rien de plus qu'une écorchure au coude. Cela semblait sans conséquence sur le moment, juste un contretemps mineur dans une journée par ailleurs ordinaire.

Les jours suivants, cependant, la « normalité » allait devenir un lointain souvenir. Le premier jour d'école après les vacances, je me suis retrouvée incapable de me lever. Une douleur invalidante, une migraine lancinante et des crampes d'estomac brûlantes m'immobilisaient. Rien ne semblait aller, et je ne pouvais me débarrasser du sentiment que quelque chose n'allait pas du tout. Était-ce l'accident de vélo ? Ou était-ce tout autre chose ?

La confusion et la frustration sont devenues mes compagnons constants alors que je me lançais dans un voyage à travers d'innombrables mois de consultations et d'examens médicaux, cherchant des réponses en vain. Chaque médecin avait sa propre théorie, mais aucun ne pouvait fournir de diagnostic définitif. Ce n'est qu'après une série d'IRM, de coloscopies et de biopsies que la vérité a éclaté. Assis dans une salle de consultation austère, j'étais envahi d'anxiété en attendant que mes gastro-entérologues analysent les résultats avec moi. Finalement, après ce qui m'a semblé une éternité, ils sont entrés dans la pièce et m'ont annoncé la nouvelle : j'étais atteint de la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique du tube digestif. L'accident de vélo n'était en fait qu'une coïncidence qui a détourné l'attention de la véritable cause de mes symptômes.

Le poids de l'incertitude levé, j'étais soulagé. Enfin, après des mois de stress et de mystère, j'avais un nom pour ce qui me faisait mal. Pourtant, l'acceptation n'était pas facile. Fatigue, courbatures, maux de tête et crampes me tenaillaient. Je devais passer la plupart de mon temps confiné à mon lit ou sur mon canapé, et je ne pouvais ni aller à l'école, ni faire de sport ni pratiquer mes loisirs. Par moments, mon état s'aggravait, et bientôt ma santé mentale a suivi. Je ruminais tout ce qui s'était passé dans ma vie jusque-là. Pourquoi moi ? À quoi ressemblerait ma vie si j'étais normal ?

Cependant, une question me semblait plus profonde que les autres : que signifie vraiment « normal » ? S'agit-il du portrait idéalisé de la vie adolescente que l'on voit dans les films, ou est-ce quelque chose de plus nuancé et individuel ? Grâce à l'introspection, j'ai compris que la « normalité » est subjective, façonnée par nos expériences, nos origines et nos circonstances uniques. Il ne s'agit pas d'un état figé ni d'un idéal imaginaire, mais d'un concept personnel et fluide, qui évolue au fil du temps, à mesure que nous grandissons et nous adaptons aux défis de la vie. Grâce à cette nouvelle compréhension, j'ai pu définir ma « normalité ». J'ai adopté cette « nouvelle normalité » et commencé à affronter les défis, tant physiques qu'émotionnels, liés à l'acceptation de ma condition comme partie intégrante de ma nouvelle réalité.

En repensant à mon parcours avec la maladie de Crohn, je réalise que si les symptômes physiques sont indéniablement éprouvants, c'est aussi un véritable tourbillon émotionnel. Il y a des jours où la frustration et le désespoir menacent de me submerger, où je regrette l'insouciance de ma vie d'avant le diagnostic. Ma maladie a détruit une grande partie de mon identité. Photographe aventurière. Coureuse de cross-country. Élève assidue. Que restait-il de moi, si je pouvais à peine sortir du lit ?

Mais dans ces moments de désespoir, je reconnais que j'ai le pouvoir de redéfinir ma « nouvelle normalité » et de considérer chaque jour comme un acte de courage exigeant. Je suis seule sur mon propre chemin, unique, et les expériences que j'ai vécues et que je continue de vivre ont développé en moi une résilience inébranlable dont je peux être fière. Certes, je suis atteinte de la maladie de Crohn, mais la force et la détermination avec lesquelles je fais face aux épreuves de ma vie définissent qui je suis bien plus que ce diagnostic. De plus, j'ai appris qu'il est normal de demander de l'aide. Qu'il s'agisse de rechercher le soutien de mes proches, d'entrer en contact avec d'autres patients par le biais de groupes de soutien ou de contacter des professionnels de la santé pour obtenir des conseils, je n'ai pas à traverser ce voyage seul.

Alors que je continue d'accepter ma « nouvelle normalité », je me demande combien d'autres adolescents sont, sans le savoir, liés par des expériences similaires liées aux maladies chroniques. Ma mission en créant cette organisation, Teen Health Narratives, est de faire entendre ces voix et de vous faire savoir que vous n'êtes jamais seuls. Vous n'êtes pas seuls lorsque vous vous sentez dépassés, lorsque vous faites le deuil de votre vie passée ou lorsque vous êtes frustrés par des combats que beaucoup ne comprendront jamais. Ensemble, nous formons une communauté mondiale qui refuse courageusement de se laisser définir par nos diagnostics et qui réécrit le récit des maladies chroniques, remettant en question les stéréotypes et inspirant l'espoir.

À mes camarades adolescents aux prises avec une maladie chronique, j'offre ce message de solidarité : vous n'êtes pas seuls, et vous seuls vous définissez. Accueillez votre « nouvelle normalité » à bras ouverts, sachant que se réveiller chaque jour et affronter l'adversité est tout simplement héroïque. Entourez-vous de personnes qui vous encouragent, qui vous rappellent votre force lorsque vous vacillez et qui célèbrent vos victoires, aussi petites soient-elles. N'oubliez jamais l'incroyable force qui sommeille en vous lorsque vous embrassez la beauté de votre « nouvelle normalité ».